7 settembre 2014.
Prima
Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare Duchenne, una delle più diffuse patologie genetiche degenerative
che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di
bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.
La causa della patologia è la totale assenza di una proteina
normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina.
Le informazioni necessarie a produrre questa
proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono
il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta
del 7 settembre (7/9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione
sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Niente vip che si tirano
secchiate d’acqua fredda. Per la prima volta su questa drammatica malattia
sulla quale c’è troppo poca attenzione una giornata di sensibilizzazione.
Conosco la malattia e sostengo convintamente la ricerca per riuscire a trovarne
la cura: perciò anche qui, dal blog, aderisco e vi chiedo di partecipare.
Qualcuno in Italia ha lanciato
l’idea che alle 19,30 del 7 settembre si liberino in aria dei palloncini
colorati ‘ché possano portarsi via questo male. Poetica iniziativa.
Ecco il link ad un video
(cinque minuti del vostro tempo) in una pagina che parla dell’iniziativa:
Chi si occupa fattivamente di
Duchenne in Italia è Parent Project.
E il loro conto corrente (c/c 94255007 Parent Project Onlus).
Informiamoci e partecipiamo, grazie!
